• Mengambil Dalam Seminggu

Bagaimana Staci Tidak Membiarkan Keadaan Perubatan Rare Mencegahnya Daripada Melihat Dunia

Bagaimana Staci Tidak Membiarkan Keadaan Perubatan Rare Mencegahnya Daripada Melihat Dunia


Saya pertama kali bertemu Staci ketika dia datang ke salah satu pertemuan saya di NYC. Dia ingin mengucapkan terima kasih kerana membantu perjalanannya ke dunia. Lihat, baginya, ia tidak semudah menaiki kapal terbang dan pergi ke suatu tempat. Staci dilahirkan dengan keadaan genetik yang jarang berlaku yang telah menyebabkannya pekak, dengan jari-jari, rahang, dan pelbagai masalah perubatan yang lain. Bertekad untuk tidak duduk di luar, Staci telah bekerja keras untuk mengatasi halangan-halangan di hadapannya supaya dia boleh membuat impian perjalanannya menjadi kenyataan. Oleh itu, tanpa rasa terharu, inilah Staci!

Matt Nomadic: Hi Staci! Beritahu kami tentang diri anda!
Staci: Nama saya Staci dan saya berumur 28 tahun. Saya mengalami sindrom Nager, satu keadaan genetik yang sangat jarang berlaku di mana saya dilahirkan dengan rahang yang menyatu, siku menyatu, empat jari, dan pekak, untuk menamakan beberapa fakta yang menyeronokkan mengenainya. Saya mempunyai banyak pembedahan untuk membetulkan banyak masalah dan meningkatkan kualiti hidup saya.

Saya dilahirkan di Seattle dan berpindah ke sebuah bandar yang sangat luar bandar di New York ketika saya berumur sepuluh tahun. Saya sentiasa mempunyai minat dalam bahasa dan budaya lain. Walaupun saya tuli, saya dengan mudah cemerlang dalam bahasa Sepanyol sebelum kelas pendengar kelas tiga saya kerana saya mendapati ia menyeronokkan dan mencabar. Kesukaan saya yang lain adalah sejarah dan seni dan ya, mereka mendapat gabungan ke dalam sarjana muda dalam sejarah seni dan profesi muzium.

Saya suka apa-apa yang mencabar saya, dan saya tidak suka stagnan.

Bagaimana anda masuk ke dalam perjalanan?
Ketika saya dewasa, keluarga saya membuat pelbagai perjalanan di seluruh Amerika Syarikat, tetapi tidak sampai tahun senior saya di sekolah menengah kecil untuk orang tuli saya pergi ke Itali dan Greece dengan kelas senior dan junior. Di sana, saya akhirnya mengalami apa yang ia suka untuk perjalanan, walaupun saya merasa tersekat oleh para penyanyi dan jadual perjalanan. Tetapi ia memberi saya rasa, dan saya mahukan lebih banyak lagi. Saya menjadi ketagih dengan idea tentang kebebasan.

Pada tahun 2010, saya sepatutnya pergi ke Montreal dengan seorang kawan untuk rehat musim bunga, tetapi dia terpaksa berhenti. Saya terus maju dan mengalami kebebasan perjalanan solo: Saya boleh melakukan apa sahaja yang saya mahukan tanpa sebarang rancangan yang ditetapkan. Saya menyukainya.

Saya berlepas ke Jerman, pada Mac 2011, yang memulakan perjalanan selama sebulan ke Eropah. Saya tidak memberitahu keluarga saya selama beberapa minggu, kerana saya tidak mahu diganggu dan dibuat untuk tinggal di rumah. Saya meneroka Jerman, Austria, Slovenia, Croatia, Bosnia dan Serbia (saya mudah jatuh cinta dengan Belgrade dan tinggal di sana selama dua bulan) sehingga saya terpaksa pulang ke rumah pada bulan Ogos kerana lengan patah.

Pada tahun 2012, saya pergi ke Nicaragua untuk rehat musim bunga. Ia adalah rasa pertama saya di Amerika Latin, dan saya tahu saya ingin belajar lebih banyak bahasa Sepanyol. Kemudian pada tahun 2013 dan 2014, saya pergi ke Mexico, yang dengan cepat menjadi negara kegemaran saya-yang saya mahu pindah ke masa depan. Saya rasa bersambung di sana dan saya boleh menjadi seperti yang saya kehendaki. Ia juga mudah untuk mendapatkan lebih banyak makanan khas saya di kedai runcit yang besar, walaupun ia mahal berbanding makanan tempatan. Pada tahun 2015, saya menuju ke Ecuador pada musim bunga musim panas, dan pada 2016, saya dapati penerbangan murah ke Iceland-melihat lampu utara mudah menyerlahkan minggu saya di sana.

2017 setakat ini telah mengadakan lawatan ulang tahun ke Filipina, negara Asia pertama saya. Baru-baru ini saya menghabiskan sebulan di Mexico untuk melawat rakan-rakan saya dan melepak seperti tempatan.

Apa yang menjadi pengajaran terbesar setakat ini?
Belanjawan. Saya mempunyai idea-idea sifar tentang belanjawan pada perjalanan pertama saya yang besar dan terlalu banyak. Saya mendapat lebih baik dengannya, tetapi saya masih perjuangan. Sebagai contoh, ibu saya telah membantu saya dengan penerbangan domestik $ 130 di Iceland kerana saya begitu mengerikan pada belanjawan.

Satu lagi perjuangan adalah overpacking. Sekalipun saya berjaya mengemas pakaian seharian hanya satu minggu, terlalu banyak, kerana saya juga harus membawa banyak botol makanan khas saya.

Bagaimana anda membetulkan kesilapan ini? Bagaimana anda menjadi lebih baik pada mereka?
Baik, seperti untuk belanjawan, saya belajar bahawa saya memerlukan lebih banyak wang daripada yang saya fikir, jadi saya menyimpan lebih banyak. Sekarang saya juga cenderung untuk memberi tumpuan kepada tempat-tempat yang murah untuk sebahagian besar, dan jika pelan asal saya jatuh, saya mempunyai rancangan sandaran supaya saya tidak perlu menghabiskan tanpa diduga atau meminjam wang. Saya mendapat lebih baik dengan wang, tetapi saya masih tergelincir.

Ketika datang ke pembungkusan, saya berusaha sebaik-baiknya untuk mengemas hanya bahagian bawah 3-4 dan beberapa pakaian, tetapi saya masih mempunyai kecenderungan untuk mengemas baju terlalu banyak. Menjadi ketinggian yang pendek, banyak pakaian saya berada di sisi kecil, yang menjadikannya mudah untuk mengatasi ransel saya. Saya cuba untuk membungkus dua pasang kasut maks, selain flip-flop, tetapi kasut Dr Martens kalis air kegemaran saya pasti mengambil banyak ruang ketika saya tidak memakai mereka. Saya memasukkan stoking ke kasut saya, dan saya sentiasa menggulung pakaian saya.

Kerana saya mempunyai kebiasaan untuk pergi membeli-belah semasa melakukan perjalanan, saya cuba untuk tidak membungkus terlalu banyak, hanya berakhir dengan ransel yang lebih berat ketika saya kembali. Apabila saya berada di Eropah pada kali pertama, saya menghantar barang-barang ke rumah kerana ransel saya semakin berat dengan barangan yang saya dapat untuk keluarga saya dan dengan pakaian cuaca sejuk yang saya tidak lagi diperlukan dalam cuaca panas. Kini, pada dasarnya, saya dapat mengatasi seberapa banyak yang saya dapat jika menuju ke tempat yang lebih sejuk.

Apa sumber di luar sana untuk pelancong yang pekak?
Cari Dunia oleh Calvin Young adalah sumber yang baik untuk pelancong yang pekak sejak dia sendiri pekak.Dia mempunyai halaman Facebook yang sangat aktif, dan dia menunjukkan spellings jari dan tanda-tanda pelbagai negara. Dia juga menghubungkan dengan sumber-sumber lain yang membantu menggalakkan lebih ramai orang pekak melakukan perjalanan.

Pilihan lain adalah Tiada Halangan oleh Joel Barish. Beliau menyeru vandal di mana dia bertemu penduduk tempatan yang pekak di seluruh dunia dan meminta mereka tentang pekerjaan dan kehidupan mereka. Beliau juga merupakan pengasas DeafNation, yang memberi tumpuan kepada "bahasa, budaya, dan kebanggaan" pekak. "

Bagaimanakah anda berkomunikasi jika bahasa isyarat berbeza dalam setiap bahasa lain?
Saya selalu mempunyai iPhone saya dengan saya, tetapi saya juga membawa notepad saya di dompet saya apabila menggunakan telefon tidak ideal (keselamatan atau tidak dikenakan). Terdapat juga bahasa isyarat antarabangsa, tetapi saya tidak tahu, walaupun saya tahu sedikit bahasa isyarat Mexico. Saya juga pernah dapat bercakap, tetapi komplikasi perubatan berlaku pada masa ini, tidak mungkin. Saya terburuk dalam bacaan bibir, dan walaupun saya memakai alat bantu pendengaran, saya lebih suka mengetik perkara.

Anda menyebut anda mempunyai rahang bersatu sehingga sukar untuk dimakan. Adakah anda hanya mengembara untuk tempoh yang singkat? Bagaimanakah anda mendapatkan sekitar keperluan perubatan anda semasa perjalanan? Adakah anda hanya membawa segala-galanya dengan anda?
Sindrom Nager membuat makan sukar. Baru-baru ini saya menjalani pembedahan untuk membuka rahang saya, dan itu adalah pembedahan pertama yang berjaya untuk melakukannya; Walau bagaimanapun saya masih tidak boleh makan makanan pepejal kerana saya memerlukan terapi untuk mendapatkan otot-otot yang tidak digunakan untuk bekerja dan lain-lain barangan perubatan yang menyeronokkan.

Semua cabaran yang saya hadapi berkaitan dengan makanan saya. Running out adalah mudah dilakukan, dan saya tidak boleh hanya membawa lima kotak atau 16 botol kerana saya melakukan perjalanan solo dan ia akan melebihi had berat masuk daftar untuk penerbangan dan membuat pembungkusan mustahil untuk saya. Di mana-mana di Eropah, dan bahkan di beberapa negara lain, saya tidak dapat mencari makanan khas saya dan saya ditinggalkan tanpa banyak pilihan untuk pemakanan kerana rahang saya yang bersatu. Sup tidak dapat mengisi saya, dan smoothie, susu kental, dll. Bukanlah satu penyelesaian sama ada, kerana terlalu mudah untuk menurunkan berat badan, yang merupakan perkara yang sangat buruk bagi saya. Ia juga sangat mudah bagi saya untuk tercekik pada kepingan kecil makanan, jadi saya tidak boleh makan kacang, nasi, atau jagung, dan saya tidak suka kentang tumbuk.

Makanan saya adalah untuk tujuan pemakanan, dan saya minum sekitar 7 botol setiap hari untuk mengisi saya. Perjalanan selama beberapa bulan pada satu masa bergantung kepada jika saya dapat mendapatkan makanan atau tidak. Saya tidak dapat mencari Ensure Plus di mana sahaja di Eropah, sama ada di farmasi atau kedai runcit yang besar, jadi lupa tentang saya tinggal di sana jangka panjang. Sekurang-kurangnya di Mexico, saya dapat menemuinya dengan mudah dan oleh itu boleh tinggal di sana selama beberapa bulan jika saya mahu, tetapi ia mahal dan kos memakan belanjawan saya.

Bagi mengambil makanan saya bersama saya ketika saya terbang, saya selalu memegang garisan TSA kerana mereka perlu menguji makanan saya-dan pada kesempatannya membuka botol (kemudian saya minum botol itu di pintu gerbang saya). Saya selalu membawa nota doktor untuk menunjukkan kepada ejen-ejen itu, dan saya cuba untuk menjadi lebih selesa seperti yang saya boleh untuk membuat segala-galanya berjalan lancar dan lebih cepat. Apabila saya mempunyai singgah di Taipei dalam perjalanan ke Filipina, keselamatan dan kastam lebih sengit dengan makanan saya, dan saya gugup bahawa mereka tidak akan membenarkan saya membawanya bersama saya walaupun saya menunjukkan nota doktor saya, tetapi saya bernasib baik tiada masalah.

Saya membawa segala-galanya dengan saya semasa saya pergi. Saya suka bahawa penerbangan antarabangsa membenarkan beg cek percuma supaya saya mengambil kesempatan itu, tetapi walaupun begitu, saya sering tidak mempunyai ruang untuk makanan di dalam beg galas saya. Begitu beg saya dibawa sangat berat dengan banyak botol yang saya bawa. Sekiranya saya berjaya mengemas makanan di dalam beg galas saya, walaupun ketika mereka dimasukkan ke dalam beg sampah untuk mengelakkan makanan dari tumpukan barang-barang saya, saya selalu mencari beg sampah yang terputus kerana pemeriksaan TSA untuk memastikan semuanya OK .

Adakah terdapat komuniti besar pelancong dengan syarat anda bahawa anda boleh mendapatkan sokongan dan maklumat dari?
Nah, sejak keadaan saya sangat jarang dan memerlukan banyak pembedahan untuk memperbaiki kehidupan kita, itu bukan sekumpulan besar, mungkin beratus-ratus orang. Walau bagaimanapun, setiap dua tahun, Yayasan untuk Sindiran Nager dan Miller menjadi tuan rumah persidangan di suatu tempat di Amerika. Saya tidak pergi ke banyak perkara ini, kerana biasanya saya adalah salah satu daripada sangat sedikit yang menggunakan ASL (atau satu-satunya), dan sering sukar untuk berhubungan dengan orang lain yang pengalamannya sangat berbeza dari saya. Terdapat juga kumpulan Facebook peribadi dan antarabangsa untuk orang yang mempunyai sindrom Nager dan ahli keluarga mereka, tetapi kerana ia adalah kumpulan swasta, saya tidak akan berkongsi kerana kita tidak mahu buli.

Apa yang telah menjadi pengalaman kegemaran anda?
Salah satu pengalaman kegemaran saya ialah melihat lampu utara di Iceland. Minggu itu hujan lebat setiap hari dan turun naik satu hari. Tetapi pada hari terakhir saya di sana, ia cerah untuk sekali dan malam itu jelas, jadi saya dapat melihatnya. Pengalaman kegemaran saya yang lain ialah Filipina, kerana ia adalah sebuah negara yang luar biasa, walaupun saya tidak dapat berdiri panas. Saya dapat melihat tarsier [semacam primate] dan Bukit Chocolate, dan berenang di perairan Palawan yang selesa.

Tetapi perkara nombor satu kegemaran saya ialah pergi ke banyak tempat yang menakjubkan dan belajar tentang mereka dan budaya mereka. Saya adalah sejarah yang besar dan seni nerd, dan saya sangat teruja apabila saya melawat tapak sejarah dan muzium seperti El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología, dan Museo El Tamayo di Mexico, atau El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , sebuah muzium yang didedikasikan untuk sejarah pra-Columbia di Quito, Ecuador.

Apa nasihat nombor satu untuk pelancong baru?
Buat usaha untuk bertemu penduduk setempat dalam perjalanan anda.Couchsurfing dan Airbnb adalah cara kegemaran saya untuk bertemu penduduk setempat apabila saya melakukan perjalanan. Ia hebat untuk mengetahui tentang budaya tempat yang anda lawati. Tetapi sekali lagi, saya adalah seni besar dan sejarah nerd dan jadi amat berminat untuk belajar tentang budaya dan bahasa. Walaupun saya pekak, saya tidak pernah mempunyai masalah berkomunikasi, dan untuk beberapa alasan yang aneh, walaupun saya malu, saya lebih jauh dan bersedia untuk berbual dengan orang di luar Amerika.

Meninggalkan Komen: